Parent Project onlus

Parent Project onlus

 

 Siamo un’associazione di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 

Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. 

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura. 

Sono oltre 5.000 le persone che convivono in Italia con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. I progetti di ricerca finanziati in tutto il mondo e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita, che oggi può arrivare a superare la terza decade. 

Il sostegno alla ricerca scientifica per la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project onlus. Sosteniamo studi che ricadono in tutti gli ambiti della ricerca: quella di base, focalizzata all’acquisizione di nuove conoscenze inerenti le basi biologiche della patologia, quella applicata, finalizzata allo sviluppo di strategie terapeutiche per la DMD/BMD, e quella relativa allo sviluppo di nuove metodiche diagnostiche. 

Prossimi eventi

"Auto-NOI-mia. Percorsi sperimentali di inclusione sociale e cittadinanza attiva per le persone con disabilità nel contesto delle comunità locali” progetto finanziato dal  Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383 del 7/12/2000 Anno 2016.